Bij stukjes en beetjes, de route van een puber

Zoals vaker genoemd blijft één van onze grootste zorgen Liselotte. Onze 13 jarige puber, in het kwadraat.

Wat ik wel heb geleerd van de lezing van een gespecialiseerde kinderpsycholoog is, elk kind gaat er op zijn eigen wijze mee om. En nog belangrijker, in zijn of haar eigen tempo op momenten die ze zelf bepalen.

Dit was vooral een bevestiging van wat we eigenlijk wel wisten. En daarbij, die stelling bewijst Liselotte keer op keer. Uiteraard het doen van pogingen om misbruik te maken van de situatie: "zeg mam zal ik morgen nog een keer meegaan naar je bestraling?". Dit precies op de dag dat ze les heeft van de docent waar ze niet zo blij van wordt. Dat dat niet doorgaat en waarom niet benoemen we uiteraard. Waarop we worden beloond met de opmerking, ik kon het toch proberen😖. Het waardevolle  is dat ze er de humor van inziet en we er ook met zijn drieën om kunnen lachen.

Onze emotionele  momenten zijn, als ze als onderwerp voor een verslag voor Nederlands borstkanker  kiest. En bij Engels moet ze tijdens haar 1 minuut presentatie haar bucketlist benoemen. Die sluit ze af met: I want my normal life back. Dit benoemde ze terloops terwijl we met zijn drieën op de bank zaten. Na een minuut ofzo kwam de vraag, "papa, waarom heb je een traan op je wang?". Die van mij had ik al weg kunnen vegen. Tja wat kun je dan anders als knuffelen, je huilbui bedwingen en verder kijken naar de voetbalwedstrijd door een waas van verdrongen tranen.

Echt jarig🎉

Het is gelukt om me echt jarig te voelen! Sarah op mijn stoep, een boel verjaardagskaarten😁,  bloemen, veel appjes, een telefoontje van mijn vroegere buurvriendinnetje die ik al minstens 25 jaar niet meer had gezien, hulp in overvloed, kortom feestelijk.

Het vieren in klein verband was toch stiekum een man of 30😉, maar ja het was ook moeijk kiezen wie wel, wie niet.

Conclusie: die knalfuif als ik weer beter ben moet er toch echt komen, dan kunnen we ook echt iedereen uitnodigen😊.

Sarah

Als je de diagnose kanker krijgt stap je aan de ene kant in een sneltrein en aan de andere kant staat het leven stil.

Dat stilstaan verhelpt niet dat ik vandaag Sarah zie. Heel letterlijk toen ik de deur uitstapte om naar mijn 13e bestraling te gaan. Ergens voelt het bizar, maar wel feestelijk 🎉.

Vandaag vieren we het in kleine kring, de knalfuif geven we als ik beter ben😁.

Waterlanders alarm

Vandaag voor het laatst werken. Er zal iemand mijn werk overnemen dus ik zal mijn werkplek daarvoor iets uitruimen, het gaat tenslotte over (minimaal) 5 maanden. Dat vind ik allemaal nog wel te behappen. Al denk ik dat ik daarbij al wel enige moeite zal hebben om het droog te houden.

Het feit dat een schoolgebouw straks behoort tot één van de openbare ruimtes die ik vanwege mijn lage weerstand tijdens de chemo moet vermijden, daar heb ik wel enorm veel moeite mee. Ik had eigenlijk bedacht om betrokken te blijven door , uiteraard als ik me goed genoeg voelde, nog af en toe koffie te gaan drinken, eventueel een teamoverleg bij te wonen of collega's die mijn werk overnemen van gevraagd en ongevraagd advies te voorzien.

Het is mogelijk dat ik mijn handen zo vol heb aan overleven, dat het er niet van zou zijn gekomen. Maar het feit dat ik weet dat het niet mag..... Dat veroorzaakt een groot waterlanders alarm voor vandaag.

Ik denk dat ik thuis maar extra koffie in ga slaan. Voordeel, die is wel lekker😉. Dan ga ik voor mijn sociale contacten maar veel koffiedrinkers uitnodigen. (Thee mag ook).

Update: ik heb het droog gehouden. Wel door gewoon weg te glippen en niemand gedag te zeggen🙈. Lees mijn kaartje maar op het prikbord in de personeelskamer🤫.

La poursuit de processus

Mardi 2-7 j'aurai ma derniére radiothérapie. Et nos vacances commencera! Il y a une pause entre la radiothérapie et la chemiothèrapie de 2 semaines.

Sans aucun doute, nous passons cela à Liginiac 😎. Liselotte a eu la permission  de l'ecole de partir en vacances plus tôt.

Et les effets secondaires de la radiothérapie ne sont pas trop mauvais. Je suis surtout fatigué. J'ai un lit à Liginiac, donc il n'y a pas une barrière pour les vacances.

Ma première chemio commencera 18-7. J'ai décidé, devant le depart des traitements, je ne veux pas avoir les soucis. Que un jour ça marche mieux que l'autre.

Pas à pas.

Appels met peren vergelijken.

Het blijft ingewikkelde materie die uitslagen,  verschillende behandelingen,  mogelijke bijwerkingen, informatiestromen van betrouwbare sites en af en toe per ongeluk van een minder betrouwbare site. Dan daarbij nog het feit dat de ontwikkelingen razendsnel gaan. Wat 3 jaar geleden gebruikelijk was, is nu soms weer anders door nieuwe kennis en inzichten.

Ik ontmoet en spreek nu andere patiënten, een nieuwe informatiebron.  Boeiend, maar het maakt het soms ingewikkelder.  Voor je het weet ben je appels met peren aan het vergelijken. Waarom heeft "zij" 20 bestralingen en ik 15? Waarom verschillen  de soorten chemotherapie die we gaan krijgen. Zij had schone poortwachtersklieren, maar een agressieve tumor al vastgesteld bij de biopt. Nooit geen mamaprint gehad zelfs. Dus duidelijk een heel ander proces, dus appels met peren vergelijken.

En toch.... dreigen het vragen met weerhaakjes te worden. En die weet ik aan te pakken. Noteren in mijn zwarte schriftje, de vraag ontleden en informatie opzoeken of navragen.

En blijven voorkomen dat we appels met peren gaan vergelijken.

Lotgenoten

Lotgenoten blijken in hele onverwachte hoeken te zitten. Onervarenheid maakte in dit geval kortzichtig. Bij het begrip lotgenoten was mijn beeld enkel vrouw(en) met (borst)kanker en in het geval van Liselotte, al wel iets breder gedacht, leeftijdsgenoten met ook een ouder met kanker. Voor Dennis hadden we er nog niet bewust over nagedacht.

We kennen via de korfbal veel mensen. Waarbij een grote groep bestaat uit de ouders van medespelers van mijn kinderen. Soms heb je een klik, de meeste zijn aardig en met een enkeling heb je helemaal niets. En dat is prima. Naast de korfbal heeft ook iedereen zijn eigen (sociale) leven en dan komt het regelmatig voor dat je, klik of geen klik, mensen een poos niet ziet en spreekt, en daardoor lang niet altijd weet hoe het met mensen gaat.

Tot onze schrik en verbazing zagen we op het veld een medeouder die overduidelijk heeeel wat voor haar kiezen had gehad. En uiteraard vraag je dan, in dit geval Dennis, wat hebben we gemist. En toen al pratend onstond er, rare uitdrukking gezien de situatie, een feest van herkenning voor ons. Zowel bij de heren, allebei 'partner van', als bij ons dames ondanks onze totaal verschillende ziektes. De rollercoaster waar je zonder te kiezen instapt. De impact die dit heeft op de kinderen en de zorgen die dit met zich meebrengt. Dat je hele omgeving meegaat in de rollercoaster. Het leren accepteren van hulp. Noem maar op!

Voor mij was het een eye opener en een hele waardevolle ontmoeting.  Zomaar, op het moment dat je het niet verwacht en in een totaal onverwachte hoek.

Superweekend

Mooi weer, en een druk programma dit weekend. Ik begon er met enige argwaan aan zal ik eerlijk zeggen. Dat kwam door gebrek aan vertrouwen in mijn kwaliteit om mijn verminderde energie te managen. Moe maar voldaan kan ik zeggen dat het prima ging! En dat het een weekend was met gouden momenten.

Crossfit gekeken tijdens de boxgames (clubkampioenschappen) voor de teens. Mijn puber gewoon ruim 80 kg zien deadliften en ruim 90 kg lukte maar net niet... (word ik gewoon bang van😖). De 4e plek, dus mooi resultaat!

Vervolgens heerlijke apero met dierbare vrienden in de tuin super relaxed. Dat daarvoor een middagdutje noodzakelijk was en mijn tegenwoordige bedtijd 21.00 max is, accepteren we. Zelfs zonder frustratie.

En ook vandaag een heerlijke dag. Supergezellig familie toernooi met een fantastisch gezellige afsluiting en wezen wokken met mijn kant van de familie. Allemaal goed vol te houden, ook weer met een middagdutje.

Dit is exact zoals we van plan zijn! Genieten van wat nog kan en ons wel degelijk realiseren wat er nog komt. Maar daar pas mee dealen als het zover is.

Stap voor stap.

Mijn levenshouding een klein beetje ontrafeld

Ik ben niet klagelijk ingesteld en van nature een optimist. Daardoor ontneem ik soms andere, maar ook mezelf, nog weleens een eerlijk beeld van hoe het echt met me gaat.

Ik merkte het, omdat er de afgelopen weken regelmatig werd gevraagd, met name op het werk, hoe gaat het met je? Het standaard antwoord goed, doet geen recht aan de situatie.  Maar hele klaagzangen en medische verhandelingen passen me ook niet. Volgens mij heb ik afgelopen week de situatie en mezelf niet beter voor gespiegeld dan hoe het is. En toch met heel veel mensen even gekletst. Dus het blijkt maar weer, oefening baart kunst.

Ja, de bestralingen zelf zijn niet al te spannend. Iedere dag ergens op tijd moeten zijn is niet anders dan werken. Dus dat ervaar ik niet als heel belastend.

Werken doe ik wel, niet omdat het moet, maar vanwege de afleiding die het biedt en alleen maar als het me past. Dus mijn dagen zijn een soort van relaxed. Alles staat tenslotte op een laag pitje nu, en staat in het kader van niet over mijn grenzen heen gaan.

Wel heb ik vanaf dag 1 een rode borst die ik regelmatig moet koelen, is de huid van mijn borst inmiddels knalrood en jeukt. En is een deel van mij borst al "verhard". Sowieso voelt mijn borst als een soort "ding" wat niet echt bij me hoort. Merk ik nog steeds dat ik mijn rechterarm niet volledig kan belasten, dit heeft anders zijn weerslag op het vocht in mijn borst. Is mijn energielevel gedurende een paar uur prima op peil, maar enkel voor max 50% van de tijd die ik gewend was.
Dit houdt in, dat er veel dingen zijn die ik moet laten. Een van de meest frustrerende daarvan was, dat ik niet met Dennis en Liselotte naar het concert van Phil Collins kon gisteren. Dat heeft me tranen van verdriet en frustratie gekost. Ik had dat zo ontzettend graag samen met Liselotte gedaan. Tja, en dat zijn de dingen die ik meestal niet ter sprake breng. Ik hou tenslotte niet van klagen, en daarbij, dit zijn de dingen die erbij horen. Klagen maakt het niet anders en zeker niet beter.

Wat ik momenteel  het zwaarste vind, is de angst voor de chemo. Met name omdat daar altijd bijwerkingen bij horen en niemand kan voorspellen welke dat in mijn geval zullen zijn. Daarnaast is er nog mijn angst voor prikken en infusen. Die zal ik moeten tackelen, ik heb minimaal 16 keer een infuus voor de boeg en zal een veelvoud aan keren daarvan bloed moeten laten prikken.  En wanneer ik mezelf de gelegenheid geef om dit soort zaken te overdenken, vliegt het me heus wel eens naar de keel. Dus dat doen we echt wel af en toe, maar stapje voor stapje. Ik ga pas last hebben van de chemo als ik de behandelingen start. En tot die tijd zo min mogelijk, en zeker niet door allerlei wat als.. en zou ik ook... en hoe dan.. vragen, waar geen antwoord op is.

Maar om dat soort dingen met regelmaat te benoemen zit niet in me. Dat maakt de kwalen, angsten en zorgen alleen maar groot. En neemt de ruimte in van genieten van de dingen die gewoon nog wel kunnen.

Kortom, uiteindelijk zal het hele proces mij/ ons wel veranderen. Maar mocht ik veranderen in een lastig, zeurend, klagend oud wijf wat het alleen nog maar kan hebben over wat ze allemaal mankeert, spreek me er dan op aan.

Enne, op dit moment gaat het naar omstandigheden goed.

Kriebel

Deze bestraling duurde heeeeeel lang🙄. Ze waren net weg en het begon....

Een kriebeltje net naast mijn neus. Normaal gesproken zou deze kriebel nauwelijks worden opgemerkt. Even met je hand erlangs, opgelost. Maar als je doodstil moet liggen wordt de kriebel een DING!

Dus dit waren 5 hele lange minuten 😅. Het scheelde wel, gedurende deze 5 minuten heb ik niet aan de tandarts gedacht.

Beetje bizar?

Om je voor te bereiden op de chemo wordt aangeraden je tandarts te bezoeken. Een goede mondhygiëne is dan meer belangrijk dan ooit. Dus behoorde de tandarts ineens tot het pakket aan voorbereidingen op de chemo.

De tandarts mocht ik vandaag bezoeken, en helaas kwamen we gezamenlijk tot de conclusie dat het verstandig is om één van mijn oude vullingen nu te vervangen. Onder normale omstandigheden hadden we het even afgewacht, nu moet het maar gelijk gebeuren. Nou ja, gelijk..... donderdag 9.45 uur. Dit past mooi achter mijn bestraling aan.

Het bizarre is dat ik me vanaf nu dus opvreet van de zenuwen voor mijn tandartsbezoek.  Hier vallen die bestralingen compleet bij in het niet.

Ik haat tandartsbezoeken😥

Naar omstandigheden tevreden

Bestraling nummer 4 zit er ook weer op. Dit keer mocht Dennis mee, hij weet nu ook hoe ik erbij lig. Na bestraling, een controle afspraak bij de dokter. Deze was tevreden, dus ik ook. Wel, de al op dag 1 ontstane roodheid en stuwing door vocht in de gaten houden, maar verder prima.

Bij Liselotte op school de zaken op orde gemaakt zodat ze eerder met vakantie mag. Zeer tevreden met de prettige wijze waarop ze omgaan met onze situatie.

Tevreden met onze "weekplanning" ik krijg het steeds meer in de vingers, rust en regelmaat.

En zeer tevreden over hoe ik me voel, ik lever echt wel veel in, maar zie ook kans om te genieten. Zoals zometeen van een beugelloze dochter 😁. Ik ben zeer benieuwd.

Stichting langs de zijlijn

Gisteren zijn Liselotte en ik naar de Landelijke dag van stichting langs de zijlijn geweest in de Meerpaal.
www.langsdezijlijn.com

Deze stichting zit in Dronten en heeft o.a. bereikt dat de gemeente Dronten een Pilot gaat draaien waarbij in de hulpverlening meer prioriteit komt voor de kinderen van ouders die kanker krijgen en dat dit preventief gebeurt in plaats van pas op het moment dat een kind vast loopt. Dit doen ze zeker niet alleen, maar in samenwerking met Pinkribbon, Ingeborg Douwes centrum, de kinderombudsvrouw, etc. De wens of sterker nog het doel, is om 1 landelijke richtlijn te krijgen hoe er preventief, laagdrempelig hulp geboden kan worden aan gezinnen met kinderen met kanker.

Op deze stichting werd ik gewezen door een collega en met name hun doel triggerde me direct. Het sluit zo aan op 1 van de zorgelijkste kanten van ons traject. Hoe komen we hier als gezin doorheen. Hoe ga je om met een dertienjarige niet zo makkelijke puber, die zoveel voor haar kiezen krijgt, terwijl je zelf ook niet in je normale doen bent. Zonder bijzondere omstandigheden, is opvoeden tenslotte zo af en toe al ingewikkeld genoeg.

Los van een leuke middag hebben was mijn doel informatie krijgen over de pilot, kanker in het gezin in het algemeen en eventueel lotgenoten ontmoeten. Daarbij hoopte ik dat Liselotte wat (waardevolle) contacten zou opdoen.

Dit was succesvol! Zowel voor Liselotte als mezelf. We werden in de watten gelegd, het programma was boeiend, informatief maar ook met humor. Leuke workshops voor de kids etc. Liselotte heeft geen nieuwe contacten opgedaan maar ontdekt dat bij enkele kinderen bij haar op school ook thuis een soortgelijke situatie is. En met deze "lotgenoten" opgetrokken. Ik hoorde haar zeggen 'tot maandag!', dus in de eerste instantie, missie geslaagd.

Haar reactie, 'het was wel aardig, gaan we volgend jaar weer', is het equivalent van supertof! en een juichende stemming. Je bent tenslotte puber

2020

Ochtend ziekenhuis achter de rug en weer veel wijzer.

Bestralen was weer 🍏tje, 🥚tje. Liselotte mocht mee om te zien hoe dit in zijn werk gaat. Maakt voor haar het proces meer begrijpelijk hoopte we. De puberale reactie op de vraag hoe vond je het, was uiteraard mwah... Dus wat ze er echt van vond blijft nog even onduidelijk. (Pubers..... vermoeiend volk😣).

Na het bestralen zijn we bij de oncologisch verpleegkundige geweest. Dit is 1 van de contactpersonen tijdens de periode van chemotherapie. Wederom vriendelijk en een duidelijke uitleg. Wat dat betreft zijn we heel erg tevreden over het ziekenhuis! We lopen heus wel tegen wat dingen aan, maar ze worden goed opgelost. De hele waslijst met de mogelijke bijwerkingen van de kuren die ik ga krijgen hebben we doorgenomen. Daar word je niet vrolijk van, maar ik hoef ze niet ( allemaal) te krijgen. Dus aangezien het hele traject van hoop en vertrouwen aan elkaar hangt, ga ik nu hopen dat de bijwerkingen mee gaan vallen. Vertrouwen is in dit geval wat moeilijker, ik ben zo argwanend als het maar zijn kan...🤨

Kort samengevat, ik krijg vier chemokuren van 2 weken en 12 chemokuren van 1 week. In principe  alles achter elkaar, mits mijn lijf dat trekt. De lijst met bijwerkingen bespaar ik jullie hier, ik ga erover klagen als ik ze heb. En aan het eind van het proces ga ik vertellen wat ik mocht overslaan, en wat hoop ik dat dat een ellenlange lijst mag zijn.
Het betekent dat als het meezit ik net voor de kerst klaar ben. Dan kunnen we 2020 beginnen met herstellen! Ik kijk er nu al naar uit.

We starten met de chemo op vrijdag 18 juli. Op 2 juli is mijn 15e en laatste bestraling. In de twee weken pauze gaan we als alles voorspoedig blijft gaan op vakantie. Uiteraard naar Liginiac!

Hoe voelen we ons op dit moment; een beetje teleurgesteld dat we maar 2 weekjes op vakantie kunnen☺. Als ik dit type denk ik, waar heb je het over, maar toch is het zo. En voor mezelf geldt dat ik steeds vaker in de afgelopen dagen hardop heb gezegd dat ik er minimaal 3/4 jaar volledig uit lig, en voor de rest geen idee heb hoe snel herstel daarna gaat. Dat maakt het echt, dit maakt dat ik werkelijk mijn werk uit mijn hoofd zet, dit maakt dat ik me realiseer dat ik moet leren hulp te accepteren, dit maakt dat ik afweeg wat ik wel en niet wil en kan doen. Stapje voor stapje komen we er wel. Makkelijk zal het niet zijn, maar ik weet dat we een hoop steun zullen krijgen.

2020 wordt ons jaar heb ik besloten! Ff nog wat hobbels nemen 😳, maar we komen eraan.

Afname van energie

Tja of het nu komt doordat ik begonnen ben met de bestralingen of het hele proces. Ik heb echt al aanzienlijk minder energie. Ik ben moe na een dag waar ik voorheen mijn hand niet voor had omgedraaid.  Sterker nog, ik had er waarschijnlijk nog wat extra activiteiten bij ingepland.

Frustrerend maar morgen dan maar vast aan het weekend beginnen. Ff naar het ziekenhuis en verder niks.

Liselotte mag mee morgen, ik ben benieuwd wat ze er van vindt 😊

Commencé

Aujourd'hui j'ai eu ma première radiothérapie. C'etais pas si mal. 10 minutes mal à l'aise dans un appareil impressionnant. C'est tout!

Ce matin, ma seine etait une peu rouge et  chaude. Ça va.

Mon combat a commencé!

Gestart

Appeltje 🍏, eitje🥚!

Zeer vriendelijke verpleegkundige en wat de functienamen verder ook zijn.

Alles bij elkaar een 10 min ongemak, liggend op een harde plank, wat geduw en getrek aan mijn lijf om me exact goed neer te leggen. Indrukwekkende apparatuur die wat rondjes om je heen draait. En, that's it!

Uiteraard zeer aandachtig bedacht of ik er nu ook wat van voel. Dat weet ik niet zeker, want sinds de eerste bioptie voelt mijn borst al niet meer als vanouds. Ik heb de indruk dat hij wat gloeit.

Als beeldenker zie ik nu strijdende cellen, die met zwaarden en pijl en boog bezig zijn de ellende te verslaan.

Ik ga zo op de bank zitten om ze aan te moedigen denk ik.

Morgen beginnen we!

Morgenochtend staat mijn eerste bestraling gepland. Om 8.30 morgen  begint voor mijn gevoel mijn strijd. Een strijd die aan elkaar hangt van tegenstrijdige gevoelens. Om mijn overlevingskansen te vergroten ga ik mijn lijf vol proppen met zooi waar ik allerlei onaangename bijwerkingen van krijg. En toch geeft het me een goed gevoel de strijd te beginnen.

Ik vind nog steeds dat ik geen keus heb en de enige beslissing heb genomen waar ik mee kan leven. Vol vertrouwen maar tegelijkertijd ook bang beginnen we als gezin aan deze periode.

En reken er maar op dat alle credits, tegoedbonnen en beroepen op vriendschappen in deze periode door ons zullen worden gedaan en geïncasseerd.

Notre peur confirmée

La tumeur est active et agressif. Donc j'ai besoin aussi le chemiothèrapie.

C'est dur, mais on a accepté que je veux 100 ans, je n'ai pas une chois.

De dag nadat....

Volgens mij is het de Libelle die de rubriek heeft; de dag nadat....

Ik heb een beetje het gevoel in die rubriek te zitten met mijn gedachten. Wij beiden hebben echt wel hoop gehad op een betere uitslag, maar waren vooral voorbereid op dit nieuws en het bijbehorende traject. Dus zijn we heel snel in de modus geschoten van ons zo goed als kan voorbereiden.

Voorbereiding door veel te bespreken, bespreekbaar te maken en af te spreken dat dingen in de breedste zin bespreekbaar blijven. Dit zowel binnen ons gezin als daarbuiten.

Voorbereiding in de praktische zin, alle te koken maaltijden in de komende week zullen extra porties bevatten voor een goed gevulde vriezer. De wasmachine draait op volle toeren, achterstand met de was moeten we voorkomen. Enz. enz.

Voorbereiding door vandaag een dag niets doen in te plannen en te genieten van met zijn tweeën te zijn nu ik me fysiek nog niet  ziek voel en Liselotte bij een vriendin is. (Voor de kenners, rabarber, rabarber, rabarber.)

Voorbereiding door informatie te zoeken hoe we Liselotte zo goed mogelijk door deze moeilijke periode heen kunnen helpen.  Daarvoor zetten we volgende week de eerste stap. Ik ga met haar naar een dag voor familie van mensen met kanker. Kijken of het voor haar werkt om haar vangnet te versterken met leeftijds-lotgenoten tijdens een dag met leuke activiteiten.

Voorbereiding door wat we kunnen plannen ook zo goed mogelijk te plannen. Daarbij zorgvuldig omgaand met onze tijd en energie.

Dat we in de overlevingsstand gaan is zeker, maar wel pas als het moet! Zolang dat lukt, past en kan gaan we door met leven.

Alles wat ik ga doen de komende tijd ga ik kritisch tegen het licht houden waarbij het woord moet regelmatig vervangen zal worden door wil:
Moet ik dit nu doen
Moet ik dit nu doen
Moet ik dit nu doen
Moet ik dit nu doen
Moet ik dit nu doen

Stip op de horizon

We hebben hoop gehouden tot de woorden "u bent hier om het te hebben over de mogelijkheden van chemo", werden gezegd door de internist-oncoloog. Vervolgens  werd onze angst bevestigd, het is een actieve, zelfs agressieve tumor.

Naast onze hoop op een luie beetje vriendelijke tumor, was dit het scenario waar we heel erg rekening mee hebben gehouden. En daardoor was de schok niet eens zo groot en het besef er heel erg snel.

Door alle cijfers, de uitleg van de oncologen en genoemde mogelijkheden en ondanks dat het zwaar zal zijn, zie ik voor mezelf geen andere optie. Ik ben 49 en nog lang niet klaar met leven. Om mijn kansen om oud te worden aanzienlijk te vergroten en met mezelf te kunnen leven, mocht de kanker terug komen, moeten we gaan voor het totaalpakket. Na het bestralen volgt chemo, meerdere kuren in een tijdsbestek van 20-24 weken en hormoontherapie gedurende 6 jaar.

Helaas komt dat totaalpakket met een waslijst aan mogelijke bijwerkingen die niet mis zijn. Het is ons duidelijk dat ik voor het vergroten van mijn ovelevingskansen een stukje kwaliteit van leven in ga leveren. Hoeveel precies en op wat voor manier kan niemand voorspellen en misschien is dat maar goed. Opnieuw geeft dit hoop, hoop dat ik er relatief gezien goed doorheen kom.

Ons leven gaat voor een lange tijd in de overlevingsstand, en zal nooit meer worden zoals het was. Ook dit proces gaan we stap voor stap doen.

Maar met de steun van iedereen om ons heen, heb ik er het volle vertrouwen in dat we hier doorheen gaan komen. Maar wat zien we er tegenop.

En mijn stip op de horizon is de dag dat Dennis en ik uit eten gaan bij Chez Lisa en tegen elkaar zeggen: wat was dat f****** zwaar! Maar ondanks alles hebben we niet vergeten te genieten van de mooie dingen. Nu gaan we ons leven weer leven.

Zodra ik de datum weet van deze stip laat ik het weten.

Onze angst bevestigd

De mammaprint uitslag toont aan dat ik in de hoog risico groep zit van kans op terugkeer van de kanker. We hadden dit allebei ingecalculeerd maar wat hadden we graag ongelijk gehad.

Dit houdt in het volledige pakket, na bestralen,  chemo en aansluitend hormoontherapie.

Wij hebben tijd nodig om dit nieuws te verwerken. Je leest wel weer wanneer we weer reageren.

Nagelbijten

Ik heb nog nooit op mijn nagels gebeten, maar denk erover om ermee te beginnen.

Gisterenmiddag belde het ziekenhuis dat ik vandaag om 16.15 uur terecht kan bij de oncoloog. Net werden we gebeld dat er om 13.30 een plek is vrijgekomen, of ons dat past. De vraag die ik gisteren vergat te stellen werd bevestigd,  de uitslag van de mammaprint is er.

Het feit dat we de uitslag toch niet telefonisch krijgen van de mammacare verpleegkundige neemt wat weg van de hoop op een positieve uitslag.

Ondanks dat we op deze uitslag al ruim 2 weken wachten lijkt deze paar uur onoverkomelijk lang 😥.

Misschien is een koffie beter dan beginnen met nagelbijten. Maar mag ik dan bij die koffie een borrel☕?

Moe maar voldaan

Ik loop langs de randen van wat ik kan, kijk hoever ik kan gaan. Afwisselend verstandig, ik neem geen werk mee naar huis, maar ook onverstandig door teveel in het huishouden te doen, het moet tenslotte gebeuren.

Het zal nog een hoop moeite kosten om uit te vinden waar mijn grenzen liggen. En nog meer moeite om te accepteren dat ze er liggen.

Maar voor nu ben ik moe maar voldaan. Werken, tijd doorbrengen met het leukste kleinkind van de wereld, een korfbalwedstrijd kijken van Liselotte enz. Het kost energie, maar geeft ook heel veel energie!

Travaillé et un plan de traitement

Travaillé hier matin et ce matin, ça marche! Distraction, appréciation, régularité et revendication. Ça sense bien😊.

Le rendez-vous avec la radiothérapeute-oncologue ètait positif. Elle etait clair et avait le temps pour nos questions. Le plan de traitement du moment est 15 fois de radiothérapie. Cela prend 3 semaines. On commencera le mecredi la semaine prochaine.

Les effets secondaire peuvent être: irritation de la peau, fatigue, œdem des bras et tissus raides. Si c'est le cas, on resolvera les problèmes.

On a encore peur pour les resultats de mammaprint. La infirmière s'appelera les la semaine prochain. Un résultat negatif signifie probable de chimiothérapie.

On attend.... il n'y a pas le choix.

Werken en behandelplan bestralen

Vanmorgen gewerkt, en dat werkt! Structuur, afleiding, waardering en aanspraak. Het is niet te benoemen hoe goed dat doet. En het mooie is, deze week geen verdere afspraken in het ziekenhuis dus ik kan gewoon heerlijk iedere ochtend werken. Niet de woensdag, dan komt Siem en kan ik gewoon weer oppassen. Ook een geweldig welkome afleiding.

De afspraak bij de radiotherapeut -oncoloog was positief. Ze was sowieso heel erg duidelijk, gaf rustige en goede informatie en nam alle tijd voor de uitleg en onze vragen. Aan de hand van cijfers in de vorm van percentages van toename van de overlevingskansen werd bevestigd dat bestralen eigenlijk geen keus is. Het was de onderbouwing van de wijze zoals wij erin staan, dus dat was eigenlijk heel simpel. Het behandelplan voor nu is 15 bestralingen die plaats vinden gedurende 3 weken op de werkdagen. We beginnen volgende week woensdag, het tijdstip volgt nog.


Tja en de bijwerkingen zijn afwachten, en kunnen alle kanten uit. Last van mijn huid op de plaatsen waar ik word bestraald, vermoeidheid, oedeem-arm, stug worden van het weefsel wat bestraald zal worden zijn de voornaamste risico's. We dealen er wel mee als ze zich voordoen. Dit kan ook nog 2 jaar nadien, dat vind ik dan weer ingewikkeld, denk je er vanaf te zijn.....


En het afwachten van de uitslag van de mammaprint blijft een ding, die is er volgende week. Dan worden we gebeld.


Wederom staan Dennis en ik er weer anders in, ik heel enthousiast over het feit dat het maar 15 bestralingen zijn en hoopvol dat het hierbij blijft. Waarbij ik me zeker wel realiseer dat een slechte uitslag van de mamaprint de boel weer flink overhoop gooit in negatieve zin. Maar we blijven positief en dealen er dan wel weer mee.
Dennis is gematigd positief en maakt zich wat meer zorgen om de uitslag van de mammaprint. Precies zoals te verwachten dus, want zo steken we in elkaar.


Sommige dingen blijven gelukkig vertrouwd voorspelbaar.