Totaal aantal pageviews

vrijdag 31 mei 2019

Het lukt

Het lukt om simpelweg te genieten in Frankrijk. En om ons tegelijkertijd voor te bereiden op wat ons nog te wachten staat.

Voorzichtig opgezocht wat we aan betrouwbare informatie konden vinden over chemo. Als het wel nodig is wil ik er niet door overvallen worden, en de kans is nou eenmaal zeer aanwezig. Is het uiteindelijk niet nodig, weet ik wat me bespaard blijft, ook mooi meegenomen.  Wat ik gevonden heb is simpel, het zal zwaar zijn, zelfs als het meevalt. Maar uiteindelijk vind ik, dat ik geen keus heb. Ik ben pas 49 tenslotte! Dus na het vinden en delen van de info ff samen janken, tranen wegvegen en verder gaan met genieten.

Genieten van de zon en een goed boek. Genieten van de geur van net gemaaid gras. Genieten van het geluid van vogels en krekels. Genieten van de koeien terwijl we koffie drinken op het terras. Genieten van ons heerlijke huis met gigantische tuin in Frankrijk.

Gewoon fijne herinneringen om aan te denken de komende weken en misschien wel maanden. Iets om naar uit te kijken tijdens moeilijke periodes. Want was is er nog ongelofelijk veel te doen aan ons huis en onze tuin. Ik kan niet wachten totdat we daar weer volop mee bezig kunnen.

donderdag 30 mei 2019

Beetje bij beetje

Beetje bij beetje pakken we de draad weer op en komen we weer een beetje in balans.  Liselotte is vol enthousiasme op kamp vertrokken.  Wij zijn volgens het oorspronkelijke plan in Liginiac. Tijd voor elkaar, veel praten maar ook gewoon ontspanning. Opladen om weer aan de volgende stap te beginnen.

Vanaf maandag weer structuur aanbrengen in ons dagelijks leven. Werken en naar school geeft ritme en afleiding.

En vooral niet vergeten dat er ook zoveel mooie dingen zijn! Gisteren heerlijk gewandeld,  dat lukt weer. Volgend weekend komt Siem logeren. En een heel belangrijk mooi ding, we halen troost en kracht uit alle blijken van medeleven op welke manier dan ook.

Onze balans zal een wankel evenwicht zijn voorlopig. Maar met de steun die we krijgen van alle kanten zullen we nooit lang uit balans zijn.

maandag 27 mei 2019

Uit balans

Misschien niet geheel onlogisch maar er zijn duidelijke signalen dat we uit balans zijn.

Liselotte; die op eigen verzoek afgelopen weekend wilde leren hoe je de was vouwt.
Dennis; ook ziek thuis met elke spier in zijn lijf muurvast en emotioneel uit balans van de stress.
Ikzelf; wederom een slechte nacht nadat vanaf vanmorgen 4.00 uur de gedachtes met weerhaakjes bleven hangen.

De pragmatische optimist die ik gewoonlijk ben wil  handelen en denken in oplossingen. Plannen en regelen dat alles zo normaal mogelijk doorgaat. Wat is het f****** moeilijk te accepteren dat dat niet kan!

Toch kan ik het niet laten om het enigsinds te proberen. Hoe?

Bij Liselotte beaamd dat het niet meevalt maar dat ze gewoon naar school moet. Woensdag gaat ze op korfbalkamp en dat is leuk, dit als stip op een overzichtelijke horizon.
Dennis uit bed geschopt om Liselotte naar school te brengen, van geen normaal ritme word je alleen maar ellendiger is tenslotte altijd onze manier van aanpakken.
En ik? Ik ga zo toch maar eens kijken welke vragen ik kan ontdoen van weerhaakjes en zoeken naar activiteiten die voor afleiding zorgen.

Om te beginnen het ziekenhuis huis bellen om te vragen waar mijn afspraak met de oncoloog blijft. Hoewel ik me zoveel mogelijk instel op het feit dat chemo noodzakelijk zal zijn, blijft het niet zeker weten een vraag met flinke weerhaken. En die haken prikken ook nog met regelmaat mijn traanbuizen lek. Kleredingen!

zondag 26 mei 2019

Begrip van tijd

Momenteel ben ik alle begrip van tijd met enige regelmaat kwijt. Buiten dat is tijd een breed begrip want aan de ene kant vliegt deze, aan de andere kant schiet het niet op.

Ook hebben we niet meer volledig de grip op onze eigen tijd, we worden geleefd door allerhande afspraken.

Het Hemelvaartweekend gaan we lekker met zijn tweetjes naar Liginiac. Liselotte gaat met korfbal kamp en Liginiac stond al in de planning.

En laten we reëel zijn, als ik aan de chemo moet (waar ik toch wel ernstig rekening mee houd) dan zitten we de zomer niet of hooguit een week in Frankrijk.

Daar baal ik voor mezelf van maar vooral voor Liselotte.  En ook wel voor Dennis, tenslotte hebben zij geen kanker, maar zijn ze wel de dupe.

Laten we maar eens kijken wat er hier te doen is deze zomer. En wat voor Liselotte de pijn wat zal verzachten, nadenken over een abbonement op Walibi.

En verder vooral afwachten, maar dat is nou net niet mijn sterkste kant.

vrijdag 24 mei 2019

Post

Ik las laatst ergens dat we mogelijk over een paar jaar geen tastbare post meer in onze brievenbus krijgen.

Nou zitten aan zulke verhalen altijd meerdere kanten en waarheden.

Maar in deze periode realiseer ik me wel dat, dat een enorm gemis zou zijn. Wat een opsteker zijn al die blijken van  medeleven in de vorm van een kaart. Ze vallen momenteel nog met regelmaat op de deurmat. En ik word van iedere kaart weer blij.

Van appjes, mailtjes en bloemen ook, maar die zijn een aanvulling, en kunnen voor mij op geen enkele manier die envelop en bijbehorende gevoelens vervangen die horen bij een kaart op de deurmat.

donderdag 23 mei 2019

Pour nos amis en France

Hier, nous avons eu la mauvaise nouvelle. Afin de déterminer le stade de la maladie et de choisir le meilleur traitement après la chirurgie, il est essentiel de savoir si le cancer a atteint les ganglions lymphatiques situés au creux de l’aisselle, du côté atteint.  Cela etais faire soit en enlevant seulement les premiers ganglions de cette chaîne (c’est ce qu’on nomme la biopsie du ou des ganglions sentinelles)




Il y a les métastases trouvés dans des ganglions sentinelles.
Les métastases dans  ganglions sentinelles ne sont pas égal à le cancer du sein métastatique: vous parlez de cancer du sein métastatique si des tumeurs se trouvent ailleurs dans votre corps. Je ne suis pas à ce stade.

Si les cellules cancéreuses se retrouvent dans un vaisseau lymphatique, elles peuvent évoluer en métastase dans les ganglions lymphatiques. Ce sont ce qu'ils appellent des métastases régionales.  Jusqu'à il y a quelques années, tous vos ganglions lymphatiques de l'aisselle étaient chirurgicalement enlevés. Ils traitent maintenant cette maladie avec une radiothérapie.

Concrètement, cela signifie que je reçois une irradiation plus longue de 10 à 30 secondes par traitement. En effet, ils irradient non seulement le sein là où se trouvait la tumeur, mais aussi les aisselles.  On attend 16 à 21 irradiations dans environ 4 semaines. Je rendrai une visite al l'hôpital 3 juin pour un premiere conversation.

En mêmes temps nous attendons les resultats du "mammaprint" Il s'agit d'un examen complémentaire du tissu tumoral dans lequel ils déterminent si la tumeur présente un risque élevé ou faible. À haut risque, j'aurai besoin de chimiothérapie pour minimiser le risque de métastases. Le résultat du test prend 2,5 semaines à venir et ce sera stressant.

Pourtant, il y a un certain nombre de choses positives:

• Il n'y a aucune raison de croire que c'est héréditaire!
• La plaie avait l'air bien.
• Les coupes étaient propres, je n'ai donc pas à subir une autre opération pour cette tumeur.
• J'ai suffisamment d'étoiles dans mon assurance pour ne pas avoir à payer pour le mammaprint (environ 2600 €).
• Comme ils utilisent le mammaprint depuis plusieurs années pour déterminer si une chimiothérapie est nécessaire, de moins en moins de traitements de chimiothérapie "inutiles" sont administrés.